[메디칼업저버 신형주 기자] 정부가 희귀질환 보장성 강화를 위한 정책을 추지하고 있지만, 진료 현장 및 환자·가족들은 보장성 확대를 체감하지 못하고 있다.그 이유는 희귀질환 치료제 접근성이 여전히 낮기 때문이다.극희귀질환 X 염색체 우성 저인산혈증(XLH) 소아환자들은 전국적으로 약 80명 정도다. 신약인 한국교와기린의 크리스비타(성분명 부로수맙)가 지난 2020년 식약처의 승인을 받았지만 여전히 보험급여가 적용되지 않은 상태다.서울대병원 강희경 교수(소아청소년과)는 2020년부터 2021년까지 XLH를 앓고 있는 소아환자에게 크리
“K-골든코스트”를 넘어, 대한민국의 대표도시, “K-시흥시”가 꿈입니다. 지난 4년, 오직 시흥시민만 생각했습니다.민생과 미래 두 단어를 가슴에 품고 뛰었습니다.당면한 코로나 민생문제를 해결하고 시흥시의 미래를 열어나가고자 노력했습니다. 이제 다시, 시민의 선택을 받기 위해 시흥시장 후보자로 나섭니다. 새로운 도전에 앞서, 시장으로 일해 온 지난 4년을